Фонд Помощи Детям "Наше Будущее"

https://www.youtube.com/watch?v=7P7gS3Kda6Y

Форточка 5 - "Воспитание любовью"

(с) НТВХ

Передача про конный клуб "Ласточка" который находится около ботсада.

В передаче на 2ой минуте речь идет о иппотерапии и показывают подопечного нашего Фонда - Михаила Беляева

Миша сейчас в гипсе по внеплановой операции в Турнера, и ожидает вызова на очередную операцию. Если удастся попасть в августе (пока он все равно в гипсе) на операцию - то осенью можно и нужно будет начать реабилитацию и разработку мышц и суставов. Если же операция будет позже - то, соответственно реабилитация начнется еще позже.

Иппотерапия пока на летних каникулах, но с августа-сентября начнутся занятия. К сожалению не все родители еще собрали необходимые справки.

Постоянные занятия - приоритетная наша цель и задача т.к. две поездки в году (четыре - если считать Дом ребенка) - это все равно что два-четыре раза в году заниматься спортом. Поездки - нужны для того что бы сдвинуть с мертвой точки дело, внести какие то изменения и получить какие то навыки - но без постоянных занятий дома - это все будет малоэффективно. Поэтому нужна иппотерапия, бассейн, кабинеты ЛФК, массаж - ежедневно, или хотя бы еженедельно.

Алексей_LOM

1. Фонд как и любое юридическое лицо - не имеет права Не платить вовремя по заключенным договорам ГПХ. Так же и за бухгалтерские услуги - бухучет никто не отменял.

2. Работая в Фонде каждый день, мне хочешь не хочешь нужно еще кормить и содержать как то семью, так что отказаться от з\п я не могу, а работать вместо меня бесплатно что то желающих пока не находится, к сожалению

3. Если вы внимательно смотрели, то 299т.р. пока не распределено совсем, а 324т.р. лежат на адресных счетах на конкретных детей

4. Почему до сих пор так мало выделено средств на благотворительность? Почему деньги лежат?

а) Из за войны в Украине многие отказались ехать в Трускавец - соотв. те поездки что были запланированы отменены. Те счета что были оплачены, отменены и вернулись обратно на счет Фонда, с потерей % за приобретение авиабилетов.

б) В Белгородский центр отказались все родители якобы из за слабого ЛФК (Хотя при этом Мурманские родители ездят туда каждый год целыми вагонами, и собираются ездить и дальше)

в) Михаил Беляев съездил на незапланированную операцию в Турнера и пока в гипсе не может заниматься иппотерапией и реабилитацией, а деньги на него собранные мы не можем ни по закону ни по чести отдать кому либо другому. Так что ждем вызова на операцию и снятия гипса ближе к осени.

г) Запланированные сеансы иппотерапии не состоялись во многом потому что родители не смогли собрать две справки (с ребенком ДЦП действительно трудно вырваться к врачам), плюс ко всему на лето эти сеансы прекратились и у тех кто уже начал заниматься или готов был начать - ждем августа-сентября.

д) Собирать миллионы и отправлять всех детей ДЦП в Словакию или Польшу - у меня нет ни какого желания. Во-первых это не реально, во-вторых это не эффективное использование средств. А на поиски других РЦ и договоры с ними уходит масса времени, которого не хватает т.к. мы проходили проверку в Минюст, а сейчас будут отчеты в Минтруда, ПФР, ФСС.

5. То что вы видите здесь - в цифрах, далеко не вся наша работа.

а) Верченко Дмитрий например прооперирован в Московской 13ой у лучшего врача РФ за гос. счет - но было потрачено масса времени и усилий что бы найти клинику, договориться, переслать документы и вообще - разобраться почему не сработала система выделения ВМП за бюджетные деньги, почему родители вынуждены были за свой счет ехать на обследование и собирать на поездку в Израиль.

б) Так же много времени и сил ушло на попытку выяснить - как и где можно официально приобрести лекарство Сабрил для ребенка с эпилепсией. И вопрос до сих пор не решен, хотя и сдвинулся с мертвой точки.

в) Мы вообще решая благотворительные вопросы, понимаем, что собирать бесконечно пожертвования - это не самый эффективный способ решения проблем. Собираем, но стараемся решать вопросы в системе. Переписка с Минздравом, встречи с глав. врачом и прочими лицами - то же большой пласт работы не выражаемый в цифрах.

г) Анализируя все вышеизложенное - в части помощи детям ДЦП - лично я прихожу к четкому осознанию необходимости создания своего РЦ по месту. Это и дешевле, и эффективнее, и постояннее и проще и безопаснее для родителей и детей. Начать хотя бы с двух комнат для ЛФК и массажа. Эта идея давно существует между родителями и предлагалась мне, но я понимая сколько времени и сил на это уйдет - отказывался т.к. считал первой своей задачей обеспечить оплату лечения и реабилитации детей. НО - проблемы связанные с Украиной, Белгородским РЦ, и непомерным ценником на Словакию - можно сказать - вынуждают задуматься об этом варианте снова. Это потребует не мало сил и времени, сумма благотворительной помощи уменьшится в отчетах, а сумма на деятельность Фонда естественно увеличится - но результат и эффективность использования пожертвований будут выше.

В кратце, как то так. ;)

Живой

СпасиБо за поддержку, но я бы не хотел сравнивать Фонды. Т.к. все таки суть работы изначально разная, не хуже или лучше, а просто разная. Там больше работы с обществом, тут больше работы с родителями больных детей, чиновниками и клиниками да аптеками. Там больше системная, тут больше адресная хотя и мы приходим (как и большинство Благотворительных Фондов) постепенно к пониманию что необходимо не только адресно работать, но и системно, т.к. на те же лекарства можно собирать десять лет подряд, а можно решать параллельно вопрос системно и в итоге перестать собирать через год или пять, т.к. государство наконец то начнет это решать из бюджетных денег.

Что до громких акций - это опять же, не результат нашей скромности, а отсутствие ресурсов - я закопался по уши в бумажках, договорах, переговорах и переписках, людей которые готовы были бы взять от начала до конца проведение какой то масштабной или громкой акции - пока нет. И опять таки - меня гложут сомнения - сколько ресурсов будет вложено, и сколько соберет эта акция - т.к. хочешь не хочешь а в нашем Фонде - первостепенная задача - это сбор средств на лечение и реабилитацию детей, и на программную деятельность.

В общем пусть растут все цветы ;)

Вот еще к слову о "бесплатной" медицине вообще и лечении детской онкологии в частности.

В нашем районе есть семья - ребенку которой поставили этот страшный диагноз. Теперь только на один на лекарственный препарат ей нужно около 1 миллиона рублей в год. Так как препарат не зарегистрирован в РФ - то государство не только не помогает, но и создало массу требований (читай - преград) для официальной закупки таких препаратов.

Я пока не могу опубликовать персональные данные т.к. не подписано согласие на их обработку, хранение и публикацию, но процитирую заключение консилиума:

"Согласно заключению консилиума, учитывая наличие у пациента адренокортикального рака; метастатическая форма, показано назначение терапии препаратом орто-,пара-ДДД (Лизодрен, Митотан.Хлодитан). Обоснованием необходимости назначения данного препарата является его разрушающее действие на ткани стероидопродуцирующих клеток рака надпочечника, повышение чувствительности раковых клеток к проводимой химиотерапии.

Эффективность и безопасность терапии препаратов Лизодрен убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях как в нашей стране, так и за рубежом. Лизодрен за рубежом включен во все схемы химиотерапии адренокортикального рака.

Потребность в препарате на год лечения составляет 22 упаковки (в одной упаковке - 100 таб. по 500 мг)."