Фонд Помощи Детям "Наше Будущее"

НЕПРИЯТНАЯ ИСТОРИЯ ЖИЗНИ

Меня зовут Полина Шульгач. И я расскажу вам свою неприятную историю жизни. Я жила нормально. Собака, семья, школа, дом. И опять всё заново. Ничего, так все почти живут. Это моя не основная история. В декабре 2017 у меня заболела нога, но болела она не долго. Я всё равно записалась к ортопеду в детскую районную поликлинику. Когда я попала к нему на приём, уже ничего не болело, но я помнила эти ощущения и боль, которая была. Рассказав ему о том, что меня мучает, он отправил на рентген. После которого сказал, что всё нормально. Где-то в марте 2018(точно не помню и не хочу вспоминать) боль вернулась. И болело уже долго. Попав на приём к ортопеду меня снова отправили на рентген, и уже тот же врач сказал, что у меня врождённое искривление тазобедренной кости. Я как и мама не могла понять откуда это взялось. А нога болела всё сильнее, а я мазала мазями, не догадываясь, что делаю себе только хуже. Жизнь дальше шла своим чередом, а мне ставили другой диагноз- что-то связанное с искривлением вертила. Я уже пила обезболивающие. Нога болела сильнее. Я ходила, и собираюсь ходить на кружок волонтёрства. Мы с моими друзьями с этого кружка выиграли всероссийский конкурс «Мывместе». Я была капитан команды и не могла не поехать. Договорилась со школой, пошла в поликлинику за комиссией. Там меня погоняли к этому же ортопеду, но он меня отпустил, ответив на мой вопрос:
– можно ли мне ехать в Анапу в лагерь?
- конечно можно, почему нельзя то?
Так я собрала чемодан, вооружилась обезболивающим и отправилась 9 мая на вокзал. Мы ехали с пересадкой в Москве. Я не могла подумать, что скоро в этой Москве я буду жить, а вернее выживать! Дорога была весёлой… Мы играли, шутили, рассказывали разные истории. Вот мы приехали на Фестиваль, он проходил на территории лагеря «Смена». Там было очень красиво. Много интересного. Жизнь била ключом. На обезболивающем я бегала, прыгала, играла сценки, готовилась к вечерним мероприятиям. Но как я ждала вечера! Вечер- это приятная, не холодная и не жаркая погода, я не могла терпеть жару. К нам приезжали известные люди, и опять я не могла подумать, что вскоре буду обниматься и фотографироваться с более лучшими звездами, и более известными. На форуме мы не заняли почетного места, но очень старались. Главное мы знали, что нам пришлось пережить. А я, у которой по ночам без обезболивающего рвало ногу на части, всегда была на позитиве. Фестиваль закончился, но от него остались неприятные последствия. Я приехала в город. И опять была активна. Почему мне это мешает? У меня очень болела нога. Когда папа приехал с отпуска он за меня взялся. Мы пошли на консультацию к ортопеду, но уже в городскую больницу. После осмотра он отправил меня к онкологу, уж очень ему не понравилась моя нога и мои снимки. Мы записались к онкологу в Мурманскую Детскую Городскую больницу. Иванна Викторовна осмотрела, сделала кучу УЗИ, мы сделали КТ и МРТ и узнали, что у меня есть какое-то новообразование . Ольга Васильевна ( Зав.отделение) и Ивана Викторовна сделали запрос в Москву. Через некоторое время ещё один, вскоре нам ответили, что готовы нас принять. Мы с папой полетели в Москву- город возможностей, но не искать перспективную работу или учиться в престижном вузе, а лечится. Тогда я думала, что это быстро, потом меня огорчили, что это не так. Так я попала в центр им. Дмитрия Рогачёва детской гематологии, онкологии, иммунологии. Могу отметить, что у меня там был самый лучший врач, я ему очень благодарна. И много добрых, сияющих от того, что им нравиться их работа, медицинских сестёр. С большинством было легко подружиться. С некоторыми до сих пор общаемся. Много хороших соседей, даже землячка. Мне сделали 7 курсов химии. Переносились первые курсы даже не помню как. Всегда спала. Потом привыкла. После этих курсов операция. Поставили протез, заменив почти всю верхнюю часть ноги вместе с тазобедренным суставом. Потом Реабилитация. Опять боль. Весёлый реабелитолог, которого всегда интересовали мои подушки. Пересадка моих собственных стволовых клеток. Серьёзная диета. Очень низкие анализы. В то время я не выходила на улицу и не дышала свежим воздухом почти 3 месяца. После того как меня выпустили из изоляции, меня поселили к девочке, которую зовут Элина, она очень классная, как и её родители. Папа- великий спорщик, а мама- семейная любящая женщина. Правильно говорят, что противоположности притягиваются. Мы с мамой очень скучали по дому, хотели, чтобы нас отправили домой долечиваться. И наше желание воплотилось. Мы дома! Это радость. Сейчас мне провели химию, анализы упали, но я всё равно рада, что я дома, а не в Москве. Я не отчаиваюсь, что у меня есть инвалидность, поставлен протез, зато я умею ценить каждый миг своей жизни.

Юлия Бордакова
https://vk.com/ybordakova

Этот сладкий яд, который льют в глаза и уши СМИ - "счастье особого родительства", "особые дети даются только лучшим". Можно тысячи раз сказать: "Я именно о таком мечтала". Но это тысячу раз будет ложью. Если бы у каждого родителя было право выбора - все бы выбрали рождение здорового ребенка. И это - правда. Но есть и другая сторона этой правды: нельзя никогда быть уверенным, что с тобой этого не произойдет. Рождение особого ребенка - это всегда случайность, всегда стечение обстоятельств, всегда - "просто так звезды встали". Непредсказуемо. И нет гарантий, что сегодня тот, кто с пеной у рта кричит о "необходимости абортировать больных уродов", завтра сам не станет особым родителем. Что сегодня специалист, сквозь презрительно оттопыренную губу бросающий: "Ну чем вы думали, когда рожали" - не окажется через какое-то время особой мамой или особым папой. Мне иногда кажется, что особые дети приходят в этот мир, чтобы напоминать именно об этом: жизнь - такая хрупкая и непредсказуемая. И еще показать, какой и должна быть настоящая любовь - вопреки, независимо от. Так легко любить чистеньких, спокойных, красивеньких. И так непросто прийти к любви, когда этого нет, и когда, кажется, весь мир вокруг готов обвинить в твоем несовершенном родительстве. Но любовь, проросшая сквозь это все - как цветы, пробивающиеся сквозь асфальт. Чистое и очень сильное чувство, очищенное от всего остального. Дистиллят любви. Быть особым родителем - всегда непросто и всегда больно. Это не про святость и не про "дар свыше". Но это совершенно точно всегда чуть больше, чем обычное родительство. Сильнее. Мощнее. И заслуживает огромного уважения. Это не счастье, нет. Это не та жизнь, которую кто-то выбирает сознательно. Но это та жизнь, за которую никто не имеет права обвинять. Просто потому что никто не может заранее сказать - кто окажется в этом списке, на этой каменистой дороге слез и любви следующим.