Жители Мурманска подарили жизнь маленькой девочке

- У меня все нормально! - неожиданно четко и громко прокричала Маша и, вероятно, для убедительности шлепнула маленькими ручками по столу.

- Это она в больнице научилась, - смущенно пояснила мама девочки. - Всем врачам так отвечала, когда те подходили и интересовались, как дела. Лишь бы ее не трогали больше.

В больницах Маша Замахаева провела, пожалуй, уже половину из своей трехлетней жизни. Перенесла две операции и в общей сложности около тридцати наркозов, применяемых при сложных исследованиях маленьких пациентов. Хотя сейчас, глядя на вполне жизнерадостную и подвижную девочку, трудно представить, что ее болезнь поставила в тупик не один десяток специалистов из ведущих мировых медицинских клиник.

О борьбе врачей с недугом можно угадать лишь по тоненькой полоске шрама, тянущегося почти через все крохотное личико, да по бездонной боли в глазах родителей. Но последняя поездка в Германию поселила в них веру, что самое страшное может оказаться уже позади. Это стало возможно благодаря инициированной главой Мурманска Алексеем Веллером городской акции "Помоги спасти жизнь ребенка". И конечно же, мурманчанам, откликнувшимся на чужую боль.

Диагноз неизвестен

- Диагноз? Мы и сами бы хотели знать его наверняка, - грустно улыбается папа Руслан. - Но дело в том, что на сегодня нашей дочери точный диагноз так и не поставлен. Один доктор считает, что так, второй - что этак. У нас много заключений из разных лабораторий не только России, но и Германии, Израиля, США. Мы отправляли в них гистологию, стекла, блоки, в общем, все, что требуется. Но каждый раз получали новый ответ.

Большинство специалистов склоняется к тому, что заболевание у девочки имеет сосудистую природу, и не раз среди названных вариантов звучит термин "сосудистая мальформация". Но стопроцентно подтвердить, так ли это, не берется никто.

- Впервые, что во рту у Машеньки что-то не так, мы заметили года полтора назад, когда стали проходить медкомиссию для устройства в садик, - вспоминает мама Надежда. - Обратили внимание, что небо изменило форму - с одной стороны в нем появилась какая-то непонятная припухлость. Плохо росли молочные зубки. Мы обратили внимание врачей на это. Но тогда нас уверили, что все в порядке. Мы даже представить не могли, что за этим стоит что-то серьезное.

Замахаевы уехали отдыхать на Украину. Но где-то в середине лета мама обнаружила, что припухлость начала сильно увеличиваться и небо стало буквально выгибаться внутрь. Схватив ребенка, родители тут же помчались по врачам. Украинские медики сориентировались тоже не сразу, и лишь седьмой специалист посоветовал наконец обследовать ребенка на магнитно-резонансном томографе.

- МРТ показал внутренний нарост величиной с большой орех - от глаза до зубов. И тогда доктор сказал только одну фразу: “Ноги в руки и бегом к себе домой! Время работает против вас”, - вспоминает Руслан.

В Мурманске, не теряя времени, обратились в онкологическое отделение детской городской больницы. Оказалось, что все заболевания, связанные с головой, особенно детской, относятся к категории сложных и маленькие пациенты направляются для обследования и лечения в федеральные центры. Так называемую квоту для Замахаевых оформили быстро, и Маша оказалась в онкоцентре имени Блохина в Москве.

Сложности начались уже с исследований. Первая же биопсия закончилась сильным кровотечением и первым диагнозом - фиброзная дисплазия. Заболевание не онкологическое, и дочку с мамой отправили лечиться "по профилю" - в Центральный исследовательский институт челюстно-лицевой хирургии. Оперировать там девочку по ряду причин не стали, зато "подарили" следующий диагноз - тератома. Коротко говоря, это новообразование, паразитирующее в организме человека.

Тем временем болезнь стала давать о себе знать, и еще не умевшая говорить Маша стала вести себя беспокойно - плохо спала, не хотела отпускать мамину грудь, как будто боясь потерять защиту.

- В конце концов мы оказались в РДКБ - Российской детской клинической больнице, и 16 октября прошлого года нам сделали первую операцию, - рассказывает Надежда. - Оперировавший профессор сказал, что выход один: удалить половину челюсти и половину неба. Операция очень тяжелая и очень травматичная, после которой, естественно, последовала инвалидность.

- И нам ставят следующий диагноз - гемангиома, - добавляет Руслан. - Вот тут мы понимаем, что ребенок, по сути, до сих пор без диагноза, и начинаем уже сами обращаться в различные патологоанатомические лаборатории, чтобы хоть как-то его уточнить. Так у нас появилась еще саркома и сосудистая мальформация. На этом мы решили в Москве остановиться. И уже потом искали подтверждения в зарубежных клиниках.

Без прогнозов

На исследование в Германию материалы Руслан возил сам. В нашей стране пересылка биоматериалов по почте частными лицами требует преодоления множества бюрократических барьеров.

Поиски вывели на клинику в Берлине, врачи которой считаются признанными авторитетами в области челюстно-лицевой хирургии. Оттуда материалы переслали в Киль в патологоанатомический институт, где проходят экспертизу практически все спорные диагнозы в Европе. Немецкие специалисты согласились с диагнозом "сосудистая мальформация". Правда, с очень осторожной формулировкой: "по существующей классификации следует рассматривать как…".

Операцию предложили делать в клинике Ахена. По мнению хирургов, девочке требовалось доудалить еще часть костного неба. Правда, очередная биопсия для Маши вновь закончилась кровотечением, и на месяц пришлось возвращаться домой, чтобы набраться хоть сколько-нибудь сил.

- За это время мы успели выяснить, что сосудистые мальформации вообще очень трудно лечатся во всем мире. А в России и совсем не лечатся. У нас только сейчас клиники делают попытки лечить такие заболевания, да и то пока на уровне косметических процедур.

Малышка легла на стол хирургов 15 апреля. Но и на этот раз удалить полностью все нарастание на небе немецкие врачи не смогли. 2 мая семья вернулась домой, не имея никаких хоть сколь-нибудь вразумительных прогнозов.

Но профессор сказал

Но сдаваться и следовать размытой рекомендации "ждать и смотреть" Замахаевы не собирались. Едва переведя дух, они стали рассылать запросы в другие клиники.

- Прежде всего мы старались найти какой-то нехирургический способ лечения для Маши или хотя бы клинику, где, как мы надеялись, имелся опыт борьбы с подобными недугами, - говорит Надежда. - Обращались в США, Германию, Израиль, Финляндию... Но, к сожалению, так ничего и не удалось. Часть клиник вообще не ответила. Часть пригласила на обследование, но опять-таки без каких-то четких гарантий.

Большие надежды возлагались на два американских детских госпиталя в Цинциннати и Бостоне. Но из штата Огайо пришел лишь новые диагноз - миоперицитома. Из Массачусетса же сообщили, что установить диагноз по представленным исследованиям вообще не смогли. А ведь именно на бостонскую клинику, славящуюся на весь мир самыми передовыми новациями, измученные родители возлагали самые большие надежды.

Тем временем во рту у ребенка продолжался какой-то процесс, и, наверное, уже от отчаяния Надежда и Руслан решили согласиться на очередную операцию. Предложение о ней пришло опять-таки из Германии, из гамбургской клиники Гамбург - Апендорф. 30 сентября один из ведущих консультантов клиники, осмотрев девочку, подтвердил, что показания для операции есть. Но добавил, что окончательное решение должен принять директор учреждения, профессор Макс Хайланд. К нему Замахаевы пришли через несколько дней. Как признаются сами, даже на чудо уже не надеялись. Ну что мог сказать очередной, пусть и очень авторитетный врач уставшим родителям? Но он сказал…

- Мы потом несколько дней в себя приходили, настолько это оказалось неожиданно и обнадеживающе, - продолжает Надежда, и я, пожалуй, первый раз в жизни полностью осознаю смысл фразы "В этот миг у нее загорелись глаза". - Осмотрев Машу, задав нам вопросы о предыдущих операциях, изучив результаты обследования, он посмотрел на нас и сказал: "Вы знаете, если бы это была моя дочь, я бы не стал сейчас ее оперировать".

Он установил, что эта опухоль, или мальформация, больше не разрастается. А происходящие во рту у Маши процессы, исходя из своего большого опыта, он назвал грануляцией и рубцеванием. То есть смысл такой, что сейчас надо просто наблюдать и дать девочке расти. И мы так поняли, что операцию можно и отложить, а может и вообще отпасть необходимость в ее проведении. Мы, честно говоря, даже мечтать о таком уже боялись! - горячо рассказывает Надежда.

Глупый вопрос

Слушаю родителей, смотрю на рисующую красным фломастером Машу и невольно проникаюсь уважением к мурманчанам. К тем, кто не прошел мимо прозрачных сердец "Помоги спасти жизнь ребенка" и опустил туда деньги. Ручеек из десяти, пятидесяти, сторублевых купюр вылился для Замахаевых в реку надежды на то, что будущее у Машеньки все-таки есть.

К моменту последней поездки в Германию болезнь высосала из семьи все возможные и даже невозможные финансовые ресурсы, включая деньги, собранные через социальные сети. Многочисленные благотворительные фонды давали туманные обещания "рассмотреть" либо не отвечали вовсе. Уже ни на что не надеясь, Замахаевы обратились за помощью в наблюдательный совет городской благотворительной акции "Помоги спасти жизнь ребенка".

- Вы представляете, уже через считанные дни мне позвонили, пригласили на беседу. И еще через несколько дней было принято решение и переведены деньги! - все еще поражается случившемуся Надежда. А я собираюсь с духом, чтобы задать еще один вопрос. Понимаю, что прозвучит он глупо, но не спросить не могу. Ведь только эта семья и их собратья по несчастью абсолютно точно знают, что сказать скептикам и тем, кто все еще проходит мимо прозрачных сердец.

- Как вы думаете, такая акция для Мурманска - стоящее дело?

- Да вы что! Это счастье, что у нас есть такая городская благотворительность, - от эмоций на глаза Надежды наворачиваются слезы, а Руслан смотрит на меня с огромным недоумением. - У нас очень много добрых слов и чувств. Ведь когда можно обратиться за помощью в свой родной город и он помогает тебе быстро и своевременно - это очень дорогого стоит!

Маленькой Маше предстоит еще не одна поездка на обследование в клинику, где благодаря мурманчанам ей подарили надежду. Но теперь родители знают, что поездки эти точно состоятся.