Крик отчаяния

Всем - всем добрый вечер или уже день, здравствуйте. Сегодня мне позвонила моя знакомая, она наша соседка, и она немного в курсе нашей ситуации, знает, что муж серьезно болен, видела приезды скорой помощи, не очень часто, но бывает у нас в доме. И во время звонка она сказала мне о том, что прочла эту тему и догадалась, что речь идет о нашей семье (может, она лукавила, я не знаю). Еще сказала, что полчаса искала в сообщениях темы реквизиты счета, хотела помочь инкогнито, чтобы не смущать нас, но не нашла. Просила опубликовать, я говорила ей, что там есть номер, но она даже поругала меня, сказав, что реквизиты должны быть на самом видном месте. Сказала, что специально будет ждать сообщения в теме. Я не знаю, какое место в теме самое видное, просто повторю и всё: карта сбербанка: 5336 6903 9056 5101 Наталья Николаевна. Даша, вот я написала. Еще хочу сказать спасибо всем неравнодушным людям, с их помощью я узнала много для себя нового о нашей городской и областной медицине и о трудовом законодательстве. Спасибо Вам. А еще благодаря вам, дорогие мои, сегодня у моего мужа уменьшилась тошнота, появился хоть небольшой аппетит, уменьшились кашель и головная боль, даже давление почти в норме. А сейчас он уснул БЕЗ обезболивающего укола! И перед сном сказал, что завтра вечером, когда я приду с работы, то мы пойдем на прогулку. Вы не представляете, что все это для нас значит!!! Это значит, что лечение приносит видимые результаты и укрепляется наша надежда на жизнь. И все это только благодаря вашей помощи, мои дорогие, такие добрые и милые люди, СПАСИБО вам. Смогу ли я хоть когда-нибудь хоть что-то сделать для вас? И еще. Хочу поблагодарить Алексея Викторовича К, спасибо. Мы по прежнему рады любой помощи, совету или когда люди делятся личным опытом, поверьте, это очень, очень помогает. И мы всегда готовы к личному общению, звонку или встрече.

Здравствуйте всем. Сегодня, вернее уже вчера, у нас зазвонил домофон, молодой человек сказал, что он к моему мужу по делу. Когда я открыла дверь, на пороге стоял незнакомый парень лет 25 с большим пакетом. Я пригласила его войти, он вошел, поставил пакет на пол, сказал, что это для нас, быстро развернулся и вышел. Я даже ничего сообразить не успела. В пакете было много сухофруктов, разных орехов, несколько банок с вареньем и медом. Еще в пакете была записка с пожеланиями здоровья и о том, что все продукты натуральные, домашние, с юга России и что в магазине такого не купишь. Боже, это было так трогательно... Я обзвонила всех друзей и знакомых, для того, что бы поблагодарить, но никто ничего об этом парне не знает, никто не давал нашего адреса и не просил его ничего нам передавать. Но скорее всего просто не хотят признаваться... Вот я решила на страницах темы поблагодарить того, кто прислал нам этот Новогодний подарок, очень надеюсь, что он или они увидят и прочтут. Спасибо вам огромное. Такой вот сюрприз мы получили. Так неожиданно, необычно и так трогательно... И еще раз хочу сказать огромное спасибо всем, кто поддержал нас и поддерживает в такой крайне непростой для нас ситуации, мы в буквальном смысле выжили благодаря вам, наши незнакомые, но такие близкие друзья. СПАСИБО всем - всем - всем. От всей души.

Слежу за этой темой и умиляет/удивляет, как много оказывается у нас в городе добрых и отзывчивых людей! В хорошем смысле,без иронии.
Напрашивается вопрос: это только меня с 50-ю тяжело больными детьми упорно видеть/слышать не хотят? Бьюсь-бьюсь,а в ответ ТИШИНА! Но дети, правда, без помощи не остаются...
У нас каждая первая мама, тянет на себе тяжелого ребенка ОДНА! Пенсия в месяц 24000р, работать многие не могут из-за степени тяжести заболевания дитя. Но безнадежно пытаются искать любую подработку, некоторым помогаем сидеть пару часов,чтобы они не тратили на няню деньги.
Как можно прожить на эти деньги, ведь надо заплатить за коммуналку,докупить памперсы/пеленки/влажные салфетки и т.д. Вы думаете эти детки видят натуральные продукты? У них мышь в холодильнике висит после каждой поездки на лечение/реабилитации! Про молочку,творожок они и не вспоминают!Про развивающие игрушки вообще молчу,хотя у многих они лежат дома бесхозно.
Живут эти мамы максимально скромно, не ропщут! По дому им что-то сделать, прошу пап таких же деток. Отвезти/привезти тех же родителей тереблю или на своей,когда доступна.
Уже 11 дней не могу собрать 50000р 2-х летней девочке с диагнозами - вторичная коагулопатия,гематогенная тромбофилия ,на жизненно важное лекарство,которое не могут выдать бесплатно по причине - ребенку нет 18 лет! Какой пустячок- нарушение свёртываемости крови и появление тромбоза, сопровождающийся эмболией, инсультами, болями и отёками в ногах. А ведь это лекарство спасет ребенка и даст нормальную жизнь. За 11 дней собрано всего 20000р!!!
За каждую копейку мы отчитываемся перед налоговой,минюстом,минтруда и социального развития,федресурсы,аудит. Только ленивый не проверяет нас!!!!!! Фотоотчеты с лечения детей,передачи лекарств/питания и т.д. выкладываем обязательно. Да и живу я в Апатитах,а не где-то на Багамах, у всех на виду.У самой особенный ребенок,все оплачиваем самостоятельно.
На мои крики о помощи, я частенько слышу/читаю в ответ - побирушка/попрошайка и уже привыкла, либо опускают глаза и проходят мимо,отодвигают в сторону... но как бы меня не называли, я прошу не для себя!!!
Извиняюсь за свой "крик отчаяния", ничего личного - наболело! Удачи всем!

iriha
Позвольте вставить свою ремарку, дамы, раз уж эта тема поднялась опять :oops:
Первое, что должны усвоить люди, у которых дети или родственники с хроническими серьезными заболеваниями это то, что рассчитывать они могут только на себя, на свои действия и ни на кого другого! Никто никого обеспечивать из своего кармана пожизненно не будет. Либо вы занимаетесь своим ребёнком сами и изыскиваете ресурсы для этого, в том числе и в сфере госпомощи и помощи физлиц, либо отдаёте своего ребёнка на усыновление, или в детский дом, и не надо плакать!
Если бы люди тратили силы на своего ребёнка, а не на плач и сетование на плохую жизнь, то они не были бы так несчастны! От того, что льется река слез - легче от этого никому не станет! Наоборот, это только усугубляет и осложняет ситуацию! Причём большинство таких людей слишком "преукрашивают" свою несчастную жизнь, чтобы вызывать сострадание. Жизнь для всех - это борьба, а не только для вас и ваших больных детей и родственников!

работать многие не могут из-за степени тяжести заболевания дитя.

А где папа, простите? Алименты? Бабушки, дедушки, тёти, дяди? Или у нас больные дети рождаются от святого духа и только у совсем одиноких?

Как можно прожить на эти деньги, ведь надо заплатить за коммуналку,докупить памперсы/пеленки/влажные салфетки и т.д.

По коммуналке предоставляют хорошую скидку таким родителям. Я в детстве никаких памперсов и салфеток не видел - полотенца подстилали, а потом стирали! Если нет денег на лекарства, зачем тратить их на такую роскошь, как памперсы и салфетки?

Про молочку,творожок они и не вспоминают!Про развивающие игрушки вообще молчу

Детские кубики за 10 коп. и кот - вот были мои игрушки, но я же не плачу! Чтение книг, общение, ходьба - вот развивающие "игрушки"для детей, если у тебя нет денег! В библиотеку можно зайти, книжек набрать детских в конце концов!

Вы думаете эти детки видят натуральные продукты?

Дорогая, а Вы думаете, мы все натуральные продукты кушаем, что ли? Я сам себе лично покупаю мороженое с растительным жиром за 20 рублей в стаканчике, хотя зарабатываю неплохо. И скажу вам - не плохое мороженое - очень вкусное! И что мне теперь, разрыдаться тут с вами вместе со всеми?

Пенсия в месяц 24000р.

Кстати, сейчас кредиты даже пенсионерам выдают! Ничто не мешает взять кредит ради жизни своего ребёнка, чем смотреть, как он умирает, пока никто из добродушных людей не кидает деньги на карту... :mad
У меня всё.. Спасибо за внимание... Здоровья вам всем, вашим детям и родственникам :crying1